Analyse pädiatrisch neuro-onkologischer Informationen in deutschsprachigen Internetseiten

Abstract
Hintergrund: Durch die Entwicklung des Internets stehen medizinische Kenntnisse reichhaltig und leicht zugänglich zur Verfügung. Bisher gibt es nur wenige Daten über die Qualität dieser medizinischen Information. Die vorliegende Studie untersucht die Qualität und Verständlichkeit des pädiatrisch neuro-onkologischen Informationsangebotes im deutschsprachigen Internet. Methode: Die Suchbegriffe „Medulloblastom”, „Ependymom”, „Kraniopharyngeom”, „Ponsgliom” und „niedriggradiges Astrozytom” wurden in 6 Suchmaschinen eingesetzt und die ersten 30 universal/uniform resource locators (URLs) evaluiert. Die geeigneten Webseiten wurden mit dem DISCERN-Instrument und Checklist-Rating-System auf Qualität geprüft. Lesbarkeit wurde mit der Flesch-Lesbarkeitsstatistik eingeschätzt. Ergebnisse: Von 889 Webseiten blieben 56 Webseiten, die evaluiert werden konnten. 49 % der Webseiten wurden mit schlecht bis sehr schlecht bewertet, 30 % mit durchschnittlich, 21 % mit gut bis sehr gut. Die Lesbarkeitsstatistik zeigte überwiegend sehr schwer verständliche Texte mit komplexem Wortschatz, welche den Nutzen guter Webseiten einschränken. Schlussfolgerung: Das Einsetzen von Suchmaschinen zur Information über kindliche Hirntumoren ist zeitaufwendig und häufig ineffektiv. Qualitativ hochwertige und verständliche pädiatrische neuroonkologische Informationen im Internet sind selten. Ein Zusammenwirken von Fachgruppen und Gesundheitsbehörden ist wünschenswert, um das Internet als qualitativ gute und verständliche Informationsquelle im Interesse für Patienten und Familienangehörige hilfreich nutzen zu können. Background: The fast growing internet offers easy access to medical information. So far there are limited data concerning the quality of this information. This study examined quality and readability of paediatric neuro-oncological information on the internet in german language. Method: Using the search terms “medulloblastoma”, “ependymoma”, “craniopharyngeoma”, “brainstem glioma” and “low grade astrocytoma” in six different search engines, the first 30 universal/uniform resource locators (URLs) of each search engine were assessed. Appropriate Web sites were evaluated in regards to quality using DISCERN-Instrument and checklist rating system. Readability was rated by Flesch Reading Ease score. Results: Out of 889,56 web sites remained evaluable. Most of the sites rated as poor to very poor (49 %), 30 % rated as fair and 21 % as good to very good. Readability was scored as very difficult with complex vocabulary content limiting the usefulness of good web sites. Conclusions: Search-ing for childhood brain tumours via internet is time consuming and most often ineffective. There is a lack of high-quality and comprehensible information on childhood brain tumours on german web sites. Cooperation of scientific medical societies and the Federal Ministry of Health is essential to provide comprehensible and high-qualitiy information on internet as an effective and supportive resource for patients and their relatives.