Care maps for children with medical complexity

Abstract

Children with medical complexity require multiple providers and services to keep them well and at home. A care map is a patient/family-created diagram that pictorially maps out this complex web of services. This study explored what care maps mean for families and healthcare providers to inform potential for clinical use. Parents (n=15) created care maps (hand drawn n=10 and computer-generated n=5) and participated in semi-structured interviews about the process of developing care maps and their perceived impact. Healthcare providers (n=30) reviewed the parent-created care maps and participated in semi-structured interviews. Data were analysed for themes and emerging theory using a grounded theory analytical approach. Data analysis revealed 13 overarching themes that were further categorized into three domains: features (characteristics of care maps), functions (what care maps do), and emerging outcomes (benefits of care map use). These domains further informed a definition and a theoretical model of how care maps work. Our findings suggest that care maps may be a way of supporting patient- and family-centred care by graphically identifying and integrating experiences of the family as well as priorities for moving forward. Los niños con alta complejidad médica requieren múltiples proveedores y servicios para evitar hospitalizaciones y ayudarlos a seguir viviendo en la casa con sus familias, y mantener un buen estado de salud. Un mapa de atención es un diagrama creado por el paciente / la familia que traza gráficamente esta compleja red de servicios. Este estudio exploró la utilidad de los mapas de atención desde la perspectiva de las familias y los proveedores de atención médica para informar el potencial uso clínico. Los padres (n = 15) crearon mapas de atención (dibujados a mano n = 10 y generados por computadora n = 5) y participaron en entrevistas semiestructuradas sobre el proceso de desarrollo de mapas de atención y su impacto percibido. Los proveedores de atención médica (n = 30) revisaron los mapas de atención creados por los padres y también participaron en entrevistas semiestructuradas. Utilizando un enfoque analítico basado en métodos teóricos cualitativos (grounded theory) se analizaron los temas generales y la teoría emergente. El análisis de los datos reveló 13 temas generales que fueron agrupados en tres áreas: características (características de los mapas de atención), funciones (lo que hacen los mapas de atención) y resultados emergentes (beneficios del uso de los mapas). Estos dominios ayudaron a definir los mapas de atención y crear un modelo teórico de cómo funcionan los mismos. Nuestros hallazgos sugieren que los mapas de atención pueden ser una manera de apoyar el cuidado centrado en el paciente y la familia mediante la identificación e integración gráfica de las experiencias de la familia, así como las prioridades para avanzar en el cuidado de los niños con condiciones complejas. Crianças com condições médicas complexas requerem múltiplos profissionais e service para mantê-las bem e em casa. Um mapa de cuidado é um diagrama criado pelo paciente/família que mapeia pictoricamente esta complexa rede de serviços. Este estudo explorou o que os mapas de cuidado significam para as famílias e profissionais da saúde, para informar o potencial para uso clínico. Pais (n = 15) criaram mapas de cuidado (desenhados à mão n = 10 e por computador n = 5) e participaram de entrevistas semi-estruturadas sobre o processo de desenvolver mapas de cuidado, e o seu impacto percebido. Profissionais da saúde (n = 30) revisaram os mapas criados pelos pais e participaram de entrevistas semi-estruturadas. Os dados foram analisados segundo os temas e teoria emergente usando abordagem analítica da teoria baseada nos dados (grounded theory). Os dados analisados revelaram 13 temas principais, que foram posteriormente categorizados em três domínios: aspecto (características dos mapas de cuidado), funções (o que os mapas fazem), e resultados emergentes (benefícios do uso dos mapas de cuidado). Estes domínios informaram uma definição e um modelo teórico de como os mapas de cuidado funcionam. Nossos resultados sugerem que os mapas de cuidado podem ser uma forma de dar suporte ao cuidado centrado na família e no paciente, ao identificar graficamente e integrar as experiências da família e as prioridades de ações a serem tomadas.