Revista Brasileira de Bioética

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EISSN : 1808-6020
Published by: Universidade de Brasília (10.26512)
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Ivone Laurentino dos Santos
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-19; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.26328

Abstract:
Este artigo analisa, no contexto da bioética, as relações existentes entre violência, poder e resistência, à luz da fenomenologia. A perspectiva é de resgatar a Bioética, no sentido de repensarmos as práticas sociais, quando estas se omitem frente à violência e a todo tipo de objetivação dos seres humanos. Devido a complexidade da problemática em questão, o método foi o fenomenológico, na tentativa de ver a essência da realidade mesma, evitando as explicações fáceis do senso comum. A aceitação tácita da violência, por parte de setores sociais importantes, acaba por provocar a ‘banalização’ deste e de outros problemas que afetam, especialmente, a ‘banda frágil da sociedade’. Este ‘silêncio’ deve ser rompido, possibilitando a resistência à s forças políticas que atuam contra as liberdades individuais e a democracia. É imprescindível, nesse contexto, que a bioética promova os processos de desnaturalização de males sociais - como a violência - que diminuem, significativamente, as chances de vida das pessoas mais vulneráveis.
Aline Albuquerque
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-24; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.27130

Abstract:
O Brasil se encontra em descompasso com os demais países quando se trata da adoção de uma lei nacional de direitos dos pacientes. Este artigo tem como objetivo desenvolver aportes teóricos que fundamentam a premissa de que o Brasil deve adotar uma lei nacional de direitos dos pacientes, bem como problematizar o papel do SUS na promoção e na defesa de tais direitos. Trata-se de pesquisa de natureza teórica-normativa. Concluiu-se que o endosso da necessidade de se contar com uma lei de direitos dos pacientes no Brasil correlaciona-se com a assunção pelo órgão gestor nacional do SUS de sua responsabilidade de proteger os direitos dos pacientes por meio de medidas efetivas. Reconhece-se que essa mudança propugnada corresponde a um caminho tortuoso e de longo prazo, porém, o ponta pé inicial há quer ser dado pela aprovação do Projeto de Lei nº 5559/16.
Marianna Assunção Figueiredo Holanda, Fernando Pessoa Albuquerque, Érika Magami Yamada
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-24; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.27580

Abstract:
Este artigo tem como objetivo refletir sobre aspolíticas de saúde para as pessoas indígenas com deficiência no Brasil, marcadas pela falta de acesso à informação e a serviços essenciais. Em especial, quando abordamos as crianças indígenas com deficiência, somam-se novas interseccionalidades, que têm sido pautadas no Brasil por umdiscurso hegemônico e fortemente midiático de preconceito e criminização dos povos indígenas. Abordamos ainda a questão da deficiência congênita entre povos indígenas como correlata a iniquidades e vulnerações de direitos territoriais, sociais e humanos ”“ e que tem sido potencializada pelo aumento de doenças crônicas características de não indígenas.Metodologicamente, fizemos uma revisão teórica, etnográfica e de estatísticas disponíveis no sistema público de saúde. Enfatizamos a necessidade de abrir caminhos para outras estratégias de lutas pelos direitos humanos ao território livre, à autonomia, à participação social, à dignidade e ao bem viver.
Marcela Paulina Bernal, Sergio Almirón, Marcela Alejandra Artero, Marianela Balanesi, Javier Champredonde, Eleonora Foresi, María Agustina Freije, Elba Gorostizu, Silvina Daniela Maté, Enrique Luis Pianzola, et al.
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-18; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.27372

Abstract:
Desde la responsabilidad de los Comités de Bioética de brindar formación hacia el interior de los servicios de salud, se realizaron intervenciones pedagógicas en la unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital público de Mar del Plata, Argentina. Se originaron en la detección de sus necesidades y se basaron en el método deliberativo, mediante talleres lúdicos de reflexión-acción. Tuvieron como objetivo facilitar la reflexión conjunta del equipo de salud sobre las causas de los procesos de trabajo fragmentados y acríticos para su transformación en procesos participativos favorecedores de decisiones consensuadas. Como conclusión se evidenció la necesidad de generar nuevos espacios deliberativos para poder compartir opiniones y emociones y para canalizar el estrés moral producido y la toma de decisiones. El equipo de salud pudo identificar los dilemas bioéticos, su impacto en la individualidad personal y profesional y su repercusión en los pacientes, y pudo asociar la causalidad entre la ausencia de procesos deliberativos y la instauración de tratamientos fútiles.
Dalvina Benício Do Nascimento, Cleide Dos Santos Oliveira, Cleyla Silvia de Oliveira, Jeferson Abel de Castro, Natan Monsores
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-22; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.29258

Abstract:
O objetivo desta pesquisa foi avaliar a percepçãodos usuários do Sistema Único de Saúde sobre o impacto dautilização de transporte público no acesso ao tratamento. Hálacunas na legislação que garantem o transporte apenas parainternados ou acidentados. As unidades de saúde de grandescentros urbanos recebem considerável fluxo de pacientesoriundos de municípios periféricos, pessoas que precisampercorrer grandes distâncias a fim de ter garantido o acesso aocuidado. Foram entrevistadas 84 pessoas em sete hospitais noDistrito Federal. A população predominante feminina, de baixarenda e escolaridade, que utiliza mais de dois transportes parachegar à unidade de saúde. É um grupo social e economicamentevulnerável que convive com condições precárias de transportepúblico, o que frequentemente prejudica a continuidade dotratamento. Conclui-se que há necessidade de corrigir estaforma de exclusão socioespacial, que impede as pessoas deterem acesso a um direito fundamental.
Héverton Barbosa De Freitas, Adriana Rodrigues Dos Anjos Mendonça, Rafael Lazzarotto Simioni, Antonio Marcos Coldibelli Francisco
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-15; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.26799

Abstract:
Os transplantes de órgãos humanos suscitam questões bioéticas envolvendo os doadores de órgãos, os receptores e as equipes profissionais. Principalmente na doação pós morte, o consentimento para a doação pode envolver conflitos bioéticos entre a vontade manifesta em vida pela pessoa falecida e a decisão final da família. O presente trabalho tem por objetivo analisar as peculiaridades normativas no campo jurídico e no campo bioético acerca da doação de órgãos para transplantes. Para tanto, analisa-se a natureza jurídica do direito ao cadáver humano, seu sujeito ativo, a evolução normativa brasileira sobre a doação de órgãos para transplantes, a normatização dos atos de disposição do próprio corpo para após a morte no ordenamento brasileiro, em contraposição à situação específica da doação de órgãos post mortem para transplantes. Também reflete-se sobre a doutrina da bioética da permissão e sua (in)aplicabilidade no consentimento para a doação de órgãos pelos familiares da pessoa falecida. Conclui-se pela pertinência de ajustes na legislação, para conferir meios de que a vontade pessoal tenha maior efetividade na decisão sobre o consentimento ou não para a doação pós morte de órgãos para transplantes.
Verônica Cunha Bezerra, Elda Coelho De Azevedo Bussinguer
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-19; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.26761

Abstract:
O presente artigo tem por objetivo ressignificar o conceitode “Bioproteção” a partir das práticas cotidianas da Proteção a Vítimase Testemunhas no Brasil, numa perspectiva ética da dignidade dapessoa humana. Apresentamos um breve histórico da proteção noBrasil, contextualizando nosso problema no cotidiano da proteçãoa pessoas ameaçadas. Os Sujeitos-em-Proteção adotam táticas eestratégias para o exercício da cidadania, que são compreendidascomo microrresistências e microliberdades. O Princípio da Proteçãocomo ponto de partida para uma ética protetiva possibilita a apreensãodas dimensões da Dignidade Humana ”“ política, ontológica, jurídica,cultural, ética, e biológica ”“ as quais compõe o tripé da Bioproteção.O fazer cotidiano da proteção, com suas táticas e estratégias, dosujeito-em-proteção para o exercício da cidadania, mesmo de formaregulada, permite-nos a refletir sobre o contexto em que vivem aspessoas em uma condição especial de existência. No contexto doagir protetivo do PROVITA, a Bioproteção, conceito ressignificado noâmbito da proteção a testemunhas, é compreendido enquanto umaproteção além da prova testemunhal, mas à vida do protegido emtodas as suas dimensões
Julie Catama, Natan Monsores
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-18; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.22929

Abstract:
El presente artículo busca analizar el fenómeno de la judicialización de la salud en el campo de las enfermedades raras bajo una perpectiva bioética. Un tema que ha despertado el interés de discusiones éticas al respecto, porque no es la vía más justa para dirimir los problemas devenidos por estas enfermedades. Es un mecanismo que ha tenido un crecimiento desmesurado en los últimos años como búsqueda de protección y garantía del derecho a la salud. Está relacionado a garantizar el acceso a procedimientos diagnósticos, terapéuticos e insumos de salud. En las enfermedades raras, la judicialización es el principal medio para obligar al Estado en proporcionar medicamentos huérfanos y/o tratamientos de alto coste no incorporados dentro de los sistemas de salud, que son vitales para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas. La ineficacia de las políticas públicas de salud genera el aumento de la judicialización del derecho a la salud. De manera que, el desafío es desarrollar políticas en salud eficaces e implementar estrategias, en aras de mejorar los sistemas de salud que garanticen efectividad del derecho a la salud.
Thamires Navascués Rodrigues, João Rosa Fernandes
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-18; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.29724

Abstract:
Ao associar três temas relevantes e recorrentes na atualidade, com a prática médica e seus aspectos bioéticos sobre o atendimento, busca-se entender para prover uma assistência médica de qualidade e que respeite a confidencialidade e o pudor de pacientes adolescentes. A exposição nas redes sociais impacta a vida desses jovens de maneiras positivas e negativas. Os pais desempenham também um papel-chave quando se trata de atendimentos médicos. A garantia de sigilo nos atendimentos e repercussões clínicas de cada quadro, é o principal motor que impulsiona os jovens a buscarem auxílio médico, caso contrário negligenciam seu estado de saúde, por receio de que a confidencialidade possa ser quebrada. Há situações, nas quais o médico deverá levar em conta a segurança da vida do adolescente e considerar os alicerces bioéticos da profissão ao justificar o rompimento do sigilo.
Ludmila Macêdo Naud
Revista Brasileira de Bioética, Volume 15, pp 1-16; https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.22880

Abstract:
Doença ultrarrara é definida como doença debilitante ouque ameace a vida, com incidência menor ou igual a 1 (um) casopara cada 50.000 (cinquenta mil) habitantes. Várias normativasnacionais e internacionais já discutiram a obrigação do fornecimentodo medicamento de estudo que se mostrou mais eficaz em testeclínico a todos que participaram do estudo é um tema que provocadiscussão. No Brasil, recentemente a Resolução CNS nº 563 foipublicada e regulamenta o direito do participante de pesquisa aoacesso pós-estudo em protocolos de pesquisa clínica destinadosaos pacientes diagnosticados com doenças ultrarraras por um prazode cinco anos. O objetivo do presente artigo de revisão é apresentaressa resolução. Primeiramente, foram contextualizadas outrasnormativas internacionais e nacionais quando ao pós-estudo e emseguida a discussão acerca deste tema. A Resolução nº 563, de10 de novembro de 2017, é um importante progresso na proteçãodos participantes de pesquisa portadores de doenças ultrarraras,mas considerar o tratamento de doenças ultrarraras somente pelofornecimento de medicamento pós-estudo não é o mais adequado. Énecessária uma melhora em toda a rede estruturada de tratamentocomo Centros de Tratamento Especializados e uma política públicaefetiva para doenças ultrarraras com cobertura nacional.
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