O objetivo deste estudo foi investigar a qualidade de vida (QV) de crianças que nasceram com muito ou extremo baixo peso, na perspectiva das próprias crianças e de seus responsáveis, e identificar se há diferenças entre esses relatos. Estudo quantitativo, com amostra composta por crianças de 3 a 7 anos e seus responsáveis, advindos de um serviço de follow-up de instituição pública. Foi utilizada a Escala de Qualidade de Vida da Criança. Obteve-se escore médio de 49,75 (DP = 5,97) na avaliação das crianças e de 48,90 (DP = 6,54) na de seus responsáveis. A QV foi considerada prejudicada por 25% das crianças e por 37,5% dos responsáveis. Foram encontradas fraca correlação e pobre concordância entre os relatos das crianças e dos respectivos responsáveis. É importante avaliar a QV na percepção da criança e dos responsáveis considerando-se que pais e crianças forneceram perspectivas diferentes, o que pode direcionar a assistência à família na atenção primária.